Association de Parents

par Guy Alba



Président de European Leucodystrophia Association (ELA) France



Le rôle d'une association de parents/patients est de se mobiliser dans l'intérêt du malade



 
 * Court terme : Améliorer sa qualité de vie
 * Moyen terme : Améliorer l'état de santé du patient
 * Long terme : Mettre au point des traitements

 Les leucodystrophies :



Prénatales ou dégénératives plus tard (souvent enfance)

Peu de traitements, quelques approches.

Formes les plus violentes : 2 ou 3 ans entre parfaite santé et mort.

Les médecins ne sont pas les spécialistes



 L'association



<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">
 * Aider et soutenir les familles
 * Financer la recherche médicale et informer les professionnels de la santé
 * Sensibiliser l'opinion publique à ces maladies génétiques orphelines
 * Développer l'international (6 pays, export du nom de l'association)

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Les trois organes décisionnels

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Conseil scientifique : évaluation des projets de recherche

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Comité de pilotage : membres sans conflits d'intérêts, scientifiques ou parents. Prend les décisions

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Conseil de surveillance : PDGs de Danone, PPR, Courrèges, Zinédine Zidane, Florent Pagny et parents

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Problématique : La recherche (long terme) / L'accompagnement (moyen terme)

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:13.0pt;color:#366092"> Aider et soutenir

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">1995 : Réseau d'Aide et d'Information sur les Leucodystrophies (RAIL)

<p style="margin:0in;margin-left:1.125in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">
 * Une psychologue
 * Deux assistantes sociales (montent les dossiers et pression administrative
 * Une coordinatrice scientifique

<p style="margin:0in;margin-left:1.125in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;margin-left:1.125in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Propose des financements pour accompagner les famille :

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">
 * Semaines de répit
 * Aménagement d'environnement
 * Produits (para)médicaux
 * Activités destinées aux enfants malades
 * Réseau de familles

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:13.0pt;color:#366092"> Financer la recherche

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">ELA a créé une fondation de recherche propre : ELA recherche (Les parents gardent le contrôle) qui a reçu 10 M€ de l'Etat et autant d'ELA

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Un appel d'offres par an

<p style="margin:0in;margin-left:.375in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">
 * 40% de fonds pour les Leucodystrophies les mieux connues, pour des essais de Type 3
 * 30% pour les Leucodystrophies moins bien connues pour des essais de Type 1 et 2
 * 20% pour les Leucodystrophies non identifiées
 * 10% pour un projet transverse de remyélinisation

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">L'année prochaine : plus de recherche

<p style="margin:0in;margin-left:1.125in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Projet : Processus PUSH : déterminer les éléments manquant à la recherche

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:13.0pt;color:#366092"> Communication

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Finance des congrès scientifiques et des colloques entre familles et chercheurs

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Présence à la télévision (8 émissions prime time)

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Visibilité à travers les évènements sportifs (Football, Rugby, Evian Masters)

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Opération sportive "Mets tes baskets et bats la maladie" (2 M€ cette année) + "Mets tes baskets en entreprise"

<p style="margin:0in"> <p style="margin:0in">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Communication :

<p style="margin:0in;margin-left:.375in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">
 * Plaquettes pour les médecins généralistes : Impact nul
 * Enseignants : Plus efficace

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">Réunir des cohortes pour les chercheurs

<p style="margin:0in"> <p style="margin:0in"> <p style="margin:0in">

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">+ médecin dédié

<p style="margin:0in;font-family:Calibri;font-size:11.0pt">+ spécialiste

<p style="margin:0in"> <p style="margin:0in"> <p style="margin:0in"> <p style="margin:0in">