Stratégie

Voici des propositions pour un plan de communication destiné à améliorer le dépistage et le diagnostic précoce des patients à travers une série d'actions concertées

OBJECTIFS

 * Principal : Augmenter le dépistage et le diagnostic des patients
 * Secondaires :
 * Informer les médecins, les patients et les familles
 * Faciliter l'obtention de subventions pour la recherche et l'accès aux traitements
 * Sensibiliser l'industrie pharmaceutique

Mettre en place une information à destination des patients et de leurs familles

 * ligne téléphonique directe (www.maladiesraresinfo.org )
 * site web, Orphanet ...

Améliorer la formation des médecins pour les familiariser avec les symptômes révélateurs

 * formation initiale
 * formation continue

Informer et sensibiliser des populations ciblées pour mieux identifier les sujets à risque et améliorer leur dépistage
''Questions : Quel est le circuit du patient ? A quel moment est fait le diagnostic ?''
 * médecins spécialistes (pédiatres, psychiatres, neurologues)
 * médecins non spécialistes
 * biochimistes, laboratoires de biologie
 * presse médicale spécialisée / presse grand public
 * sociétés savantes, organisations professionnelles

Notre but est d'agir pour accélérer le dépistage de la maladie, pour que le patient soit redirigé au plus vite dans des centres maladies rares.

Améliorer les conditions du diagnostic

 * Informer et sensibiliser les familles dites à risque pour améliorer le dépistage et la prise en charge précoce
 * Fiche personnalisée pour les patients indiquant les tests à pratiquer pour parvenir à un diagnostic formel ou mettre en place une thérapeutique adaptée (exemple de la paralysie périodique où le diagnostic formel ne peut être fait qu'en période de crise par dosage du potassium)

Partager l'expérience des réseaux

 * Mettre à disposition des données actualisées sur le diagnostic
 * Mettre à disposition les algorithmes de diagnostic
 * Donner des informations sur les stratégies de prise en charge des patients
 * Intervenir dans les congrès et les réunions savantes
 * Diffuser l'existence du journal maladies rares d'Orphanet :www.ojrd.com

Susciter la formation d'associations
Qu'elles soient des associations de patients ou de familles de patients. En effet les associations jouent un rôle considérable dans la sensibilisation des autorités de santé et dans le financement de la recherche.



''Questions : Quel est le rôle des associations dans le financement des centres maladies rares ? Combien d'associations existe-t-il ?''

Susciter la création de nouveaux centres de référence

 * Obtenir le lancement d'appels d'offres réguliers
 * Sensibiliser d'éventuels experts, les aider à structurer, présenter et mettre en oeuvre leur projet
 * Sensibiliser les institutions hospitalières pour incuber et organiser des centres de référence
 * Réfléchir à des sources de financement diversifiées

Favoriser la création de réseaux de prise en charge

 * 11-3-map-centres.gif remarque que la plupart des centres de référence sont à Paris
 * Il est indispensable d'au moins payer les frais de transports vers les centre de références pour les patients

Autre question pratique : Est-ce que le centre  de référence doit suivre l'expert ? ou bien est-il définitivement localisé ?

Renforcer les liens avec l'industrie pharmaceutique

 * formation d'un consortium
 * mobilisation de la recherche

Sensibiliser les organismes de recherche (INSERM, CNRS, ...)

 * mise en place d'appels à projets pour mobiliser des équipes de recherche fondamentale et de transfert
 * organisation d'ateliers de formation

Formation

 * Ouvrages de formation (médecins) et de vulgarisation (grand public)
 * Actions de formation médicale continue
 * Actions de formation pour les professions paramédicales, les éducateurs, ...
 * Site web de formation post universitaire, aide au diagnostic, algorithmes de diagnostic

Communication
Ceci peut permettre aux médecins d'être formés, mais aussi informés de l'évolution du domaine en continu.
 * Plaquette, feuillets d'information
 * Sites web (spécialisés ou grand public).

On a bien remarqué que l'information sur les maladies rares ou bien n'est pas suffisante, ou bien se perd à un certain moment. Il faut identifier le moyen de faire parvenir l'information aux intéressés. : ''Question : Quel est le coût ? Est-il envisageable de contacter une société spécialisée capable de le faire ?''
 * Distribution en salle d'attente, dans les services hospitaliers, en consultation
 * Distribution aux congrès de médecins

Evénements ponctuels
Ce qui est important néanmoins, ce n'est pas que les médecins sachent exactement la classification de toutes les maladies rares, mais qu'il puissent reconnaître les symptômes spécifiques qui peuvent faire penser à une maladie rare. Ceci permettra de rediriger au plus vite le patient vers le centre maladies rares ou il subira des examens complémentaires et pourra voir des spécialistes.
 * Journées d'information
 * Organisation de congrès pour les médecins

INDICATEURS PERMETTANT DE MESURER LES EFFETS DE CES ACTIONS
Quel est le nombre, le type des actions retenues ?

Quel est le nombre de patients nouvellement diagnostiqués ?
Chiffe à comparer à celui des patients attendus, c'est à dire à l'estimation du nombre de personnes atteintes de maladie rare qui l'ignorent. Il est également important de comparer la file d'attente en centre maladies rares avant et après l'application des mesures.

''Questions : Estimer le nombre de personnes atteintes d'une maladie rare et qui l'ignorent. Quelle est la file d'attente actuelle en centre maladies rares ? Comment a-t-elle évolué suite au deux plans maladies rares ?''

Quel est le délai du diagnostic ?
C'est à dire, quel est le délai entre la première consultation chez un médecin généraliste et le diagnostic de maladie rare pour un patient ?

''Questions : Par combien de généralistes, psychiatres, neurologues passent les patients chez lesquels, in fine, une maladie rare est diagnostiquée ? Combien de temps s'écoule de cette façon ?''

Quel est le délai des rendez-vous de consultation, une fois la maladie diagnostiquée, pour que le patient soit pris en charge dans un centre maladies rares ?

MOYENS A METTRE EN OEUVRE
Quel est le budget nécessaire pour que ces mesures soient mises en place ?

Faut-il envisager de restructurer les centres d'accueil pour les patients ? Les centres maladies rares ont-ils la capacité suffisante pour accueillir un nombre important de nouveau patients ? Si cette restructuration est nécessaire, en estimer le coût.